Cette mère de famille du Québec est devenue paraplégique à la suite d'une opération et elle vit un véritable enfer

Il y a quelques années, Marie-Lyne Renfort était une jeune mère de famille comme les autres avec un bon emploi stable et elle menait une vie active. Cependant, une opération a malheureusement transformé sa vie en véritable cauchemar puisqu’elle est désormais paraplégique. Nous avons pu discuter avec elle afin qu’elle puisse nous raconter sa terrible histoire.  

Marie-Lyne Renfort menait une vie tranquille avec sa famille, dont son fils qui débutait son adolescence, et elle avait un excellent emploi. Véritable travaillante, elle était toujours fidèle au poste et elle ne manquait jamais une journée de travail.  

Malheureusement, cette belle vie s’est ensuite transformée en véritable cauchemar à la suite d’une opération qui l’a clouée dans un fauteuil roulant. Aujourd’hui, cette jeune femme qui habite à Montréal vit un véritable enfer alors qu’elle est désormais paraplégique et elle a traversé des moments extrêmement difficiles. 

Dans quelques semaines, elle perdra son appartement et elle ne peut plus travailler. Un cauchemar qui n’en finit plus, mais Marie-Lyne garde espoir grâce à l’amour de ses proches. 

Je la laisse vous raconter son histoire dans ce long texte extrêmement touchant qui vaut la peine d'être lu en entier et vous pouvez visiter son GoFundMe afin de l'aider financièrement en cliquant ICI. 

Bonjour, 

Mon nom est Marie-Lyne Renfort et je suis devenue paraplégique suite a une syringomyélie.

Hystérectomie

Depuis le début de mes périodes, j’ai toujours souffert de règles douloureuses. Chaque mois, je perdais 4 à 5 jours d’école, ensuite de travail avec des douleurs terribles . J'ai hurlé de douleur. L’augmentation des antidouleurs chaque mois n’avait aucun effet. Je passais de comprimés à des injections ainsi qu'à des doses de plus en plus fortes. Cela me calmait le temps que l’effet durait, puis la douleur reprenait.

Donc, en mai 2018, après une hémorragie constante due à ma période, j’ai dû subir une hystérectomie. Une opération de 30 minutes, qui nécessitait une semaine d’hospitalisation. Mais après l’opération qui a duré 30 minutes, j’ai ressenti des douleurs insupportables. J’étais constamment sous morphine et je prenais du Tylenol.

Malheureusement, ça ne faisait qu’ augmenter mes douleurs. Même le médecin ne comprenait plus ce qui se passait. Deux jours après l’opération, on m'a fait passer un scan. Me retrouvant couchée dans le scan, je ne pouvais plus respirer et j’avais envie de vomir. J’ai pressé le bouton d’urgence et ils m'ont rapidement sorti de la machine. En plus d'avoir du mal à respirer, je n’entendais rien. J’ai essayé de me mettre debout, mais mes jambes ne répondaient plus. On a dû me retourner dans la chambre en chaise roulante.

J'ai hurlé de douleur à mon retour dans la chambre. Les spasmes ont commencé et mes jambes se réduisaient. Je ne pouvais plus respirer et j’ai finalement perdu conscience. On m’a fait tous les tests possibles, notamment avec des tests sanguins et des scans, mais ils n’ont finalement rien trouvé. Après trois jours, les spasmes ont diminué. J’ai pu me mettre debout et rentrer à la maison après une semaine. J’étais toujours faible et sous antidouleurs. Deux jours plus tard, je faisais une sieste et les spasmes ont recommencé. Je criais de douleur et les spasmes étaient si forts que je suis tombée du lit.

J’étais seule avec mon fils de 11 ans et ma mère. Mon fils a appelé le 911 et l’ambulance m’a ramené à l’hôpital. Puis, j’ai passé un autre mois là-bas. Les spasmes me faisaient hurler de douleur. Lorsque je ne hurlais pas, je perdais conscience. Mes jambes ne répondaient plus. On me bourrait d’antidouleurs. On me piquait partout sur le corps. Je passais constamment des tests et des scans. Heureusement, j’ai pu compter sur ma mère qui était toujours présente à mon chevet. Je la voyais parfois aller se cacher pour pleurer. Ma famille se relayait tour à tour pour être à mes côtés. Après une semaine, les spasmes ont commencé à diminuer et j’arrivais à me mettre debout. Puis, j’ai commencé à pouvoir faire quelques pas.

Je suis sorti de l’hôpital après un mois. J’étais suivi par un chiro qui m’a mis sur un régime strict et composé de « liquide » : 4 oz de jus de légumes trois fois par jour et pas de lumière, pas de soleil et aucun écran pendant un mois. Après six mois, j’ai finalement pu commencer à manger, mais que des légumes. J’avais des intolérances aux produits laitiers et au bœuf. J’ai pu reprendre le travail après 3 mois. Je continuais mon régime et mon travail. Mes douleurs menstruelles étaient toujours là, même si je n’avais plus de saignement. Des « règles fictives » avec de grandes douleurs cinq jours par mois. Excepté ces douleurs, tout allait bien jusqu’en février 2019. Puis, c’est à ce moment qu’a débuté mon véritable calvaire.

Kystes ovariens

En février 2019, j’ai remarqué que lorsque je marchais, je perdais l’équilibre. Je ne pouvais pas rester trop longtemps debout. J’ai repris mes rendez-vous chez le chiro et après des examens, on m’a diagnostiqué des problèmes neurologiques. J’ai été voir mon médecin de famille et il a fait un scan. En décembre, on m’a référé à un neurochirurgien. J’ai dû subir un autre scan avec « produit de contraste » et le diagnostic s’est révélé être des « kystes arachnoïdiens » sur la totalité de ma colonne vertébrale. Cette situation allait donc faire en sorte que chaque jour, j’allais perdre de la mobilité. La seule solution possible était de me faire opérer puisque sinon, j’allais devenir paralysée.

Le 22 avril 2018, je me suis fait opérer et l'opération a été d'une durée de douze heures. J’étais sous morphine et le lendemain, la physiothérapeute a essayé de me faire me lever du lit. C'était tout simplement impossible et je hurlais de douleur. On m’a donc fait repasser un autre scan, qui a dévoilé que tous les Kystes n'avaient pas été retirés. On m'annonçait donc que je devais me faire réopérer. Puis, la deuxième opération a été d'une durée de douze heures.

À mon réveil, ma tension artérielle baissait de plus en plus. Ils n’arrivaient plus à trouver mon pouls. J'ai passé une tonne de prises de sang, mais qui ne dévoilaient rien pour résoudre la situation. J’étais constamment sous morphine. Chaque matin, on me faisait des prises de sang. Mes bras étaient couverts d’ecchymoses. Je ne pouvais pas bouger. On venait me changer de côté chaque deux heures pour éviter les plaies de pression et ils me lavaient au lit directement.

Une semaine après, la physiothérapeute venait pour me lever du lit et elle m’a demandé de prendre la morphine avant afin de prévenir la douleur. Mais une fois que j’ai réussi à me mettre debout avec son aide, j’ai perdu conscience. Ma pression baissait, mon pouls s’affaiblissait et mon rythme cardiaque s’accélérait. On m'a fait plusieurs autres tests puis ils ont réalisé que j'étais maintenant allergique à la morphine et au Tylenol. Avec la quantité de morphine et de Tylenol que j’avais ingéré, on dirait que le ciel avait pitié de moi.

C’était pendant la pandémie et nous n’avions pas droit aux visites. Donc c’était nous et le ciel. Je levais les yeux vers le ciel et je hurlais ma souffrance. Au fil des semaines, j’ai commencé ma réadaptation. Je commençais par un pas, ensuite deux et ainsi de suite, chaque jour. Je commençais à me remettre de plus en plus.

Après deux mois de réadaptation à l’interne, je suis finalement sorti de l’hôpital avec une canne. Deux semaines plus tard, je marchais sans canne et j’ai pu continuer ma réadaptation à l’externe pendant un an. Je faisais des scans chaque trois mois et ils étaient toujours positifs et ils m’indiquaient « pas de Kystes ». Tout semblait désormais aller pour le mieux et j’ai enfin pu recommencer à travailler jusqu’en novembre 2021. Puis, après avoir subi un énième scan, j’ai appris que mon pire cauchemar reprenait vie.

Récidives

En novembre 2021, le scan a annoncé qu’un kyste était réapparu. On m’avait indiqué que « ce n’était pas grave et que nous n’allions pas nous en préoccuper ». J’ai donc pu continuer à vivre. Cependant, en janvier, je suis allée faire mon contrôle annuel. Après une radiographie de mon dos et de mes poumons, j’ai dû me rendre en urgence à l’hôpital pour un pneumothorax.

J’ai vécu une autre période très difficile avec les nombreuses aiguilles et les piqûres. Puis, l’anesthésie ne faisait pas effet. Le médecin a dû interrompre l’opération tellement je hurlais de douleur. Un moment de torture qui me glace toujours le sang lorsque j’y pense aujourd’hui. Le lendemain, on m’a fait une anesthésie générale et je suis sortie de l’hôpital après une semaine.

Après un scan en février 2022, mon neurochirurgien a confirmé la récidive des kystes. « Ils sont revenus encore plus que la première fois. Je ne peux pas encore opérer, cela ne va servir à rien, ils vont encore revenir », dit-il. Il m’a donc proposé de me mettre un « shunt » afin de décompresser la colonne.

À ce moment, je n’arrivais plus à respirer. Je me revoyais avec huit aiguilles dans chaque bras pour qu’on me mette sous anesthésie parce que je n’ai pas de veines. Je revoyais les prises de sang. Je me revoyais hurler de douleur en essayant de me retourner dans le lit pour tenter de me lever et essayer de faire mes premiers pas. J’avais des frissons et j’avais envie de vomir. Je ne voyais plus la fin de cet horrible cauchemar. J’ai donc dit à mon médecin que j’allais y réfléchir.

De février à août 2022, j’ai pris le temps de tester toutes les autres alternatives possibles, incluant ostéopathe, naturopathe, herboriste et massothérapeute.

En avril, je passais d’une canne à des béquilles. Puis, en mai, je me retrouvais en marchette. Les avis médicaux n’en finissaient plus, mais tout le monde en venait à la même conclusion.

Quelques mois plus tard, en août, je suis partie en chaise roulante à l’hôpital pour statuer de mon opération. Je n’arrivais pas à dormir, me reposer ou me relaxer. Chaque fois que je m’assouplissais, je ressentais des spasmes comme des coups de couteau me lancinait le dos. Chaque fois, ça me coupait le souffle.

J’ai été opérée le 2 septembre et l’opération a duré douze heures. Le réveil a été bien et je ne ressentais pas trop de douleur. Deux jours plus tard, j’arrivais même à bouger mon petit orteil et ma sœur sautait de joie en voyant ça. Le moindre mouvement de mes pieds était un exploit.

Durant la semaine, j’arrivais à me mettre debout et à marcher avec une marchette, même si je ne sentais pas mes pieds. Tout semblait aller pour le mieux. Malheureusement, tout s’est encore effondré par la suite. Un samedi, je transférais sur une chaise d’aisance et je suis tombé au sol. J’ai réalisé que mes jambes ne répondaient plus.

Après des examens d’un groupe de plusieurs thérapeutes, incluant physio, ergo, neurologue, on m’a appris que je devais subir une autre opération, car le tube était bouché. Je n’avais aucune sensation depuis mon tronc jusqu’au bas.

J’ai donc été opérée pour la septième fois le 13 septembre. Je me suis réveillée paraplégique et je n’avais toujours plus de sensation du tronc jusqu’aux membres inférieurs. Deux jours plus tard, l’ergo essayait de me mettre debout, mais il n’y avait rien à faire. Je n’arrivais même plus à rester debout trois secondes.

Après des examens, le neurochirurgien m’annonçait que je ne pouvais plus être opérée. La seule chose qui pouvait m’aider était la réadaptation. Je suis restée pendant un mois à l’hôpital. Puis, je suis partie en réadaptation ou on m’annonçait mes couleurs…

Arrivée au centre j’étais prise en charge par une équipe de physiatre, physio, ergo et généraliste qui m’annonçait que j’étais paraplégique et que je ne pourrais marcher pendant - au minimum - une très longue période ou peut-être plus jamais. Puis, on m'a aussi appris que j’avais un intestin ainsi qu’une vessie neurogène « qui ne contractaient plus ».

Pour vider ma vessie, je devais désormais faire des cathéters à vie et mon intestin serait par suppositoire et stimulation. Le temps d’un clin d’œil, je venais de perdre ma mobilité et mon autonomie. Je dépendais de quelqu’un pour tout. Ma liste d’allergie et d’intolérance ne faisait que s’allonger, notamment avec la morphine, le Tylenol, le latex, les produits laitiers, le gluten, le bœuf, l’avoine, les fruits de la passion, les betteraves. Lorsqu’on me demandait « quels étaient maintenant mes plaisirs de la vie ? », je ne savais tout simplement plus quoi répondre puisque je n’en avais plus.

Les thérapies ont commencé. Je commençais à progresser, à marcher avec marchette et déambulateur. Je faisais beaucoup de progrès, mais malheureusement à chaque période j’avais toujours des douleurs atroces et ma vessie ne se vidait pas complètement. Après scan pelvien, on m’a fait voir un gynécologue qui m’a dit que j’avais une masse de 9 cm du côté droit et que je devais encore être opéré. L’opération devait se faire par laparoscopie et il s'agissait d'une opération d’une journée.

Entre-temps, la réadaptation continuait. Pour le temps des fêtes en décembre, on a entamé un retour progressif à la maison. Mais nous pourrions plutôt appeler cela une prise de conscience. J’ai pris conscience de tout ce que je laissais derrière moi. La première chose, c’était ma voiture quand mon médecin de famille m’a déclaré que je ne pouvais plus conduire puisque mes membres inférieurs perdaient en mobilité.

Je suis rentré chez moi et j'ai regardé mes habits et mes chaussures. Je ne pouvais plus rien utiliser. Je porterai des prothèses à vie et je devrai porter des habits confortables. Ma peau ne supportait aucun contact avec le plastique et le fer. Ma maison n’était plus adaptée et avec des escaliers, c’était un calvaire pour rentrer et sortir de chez moi. Pour prendre une douche, je devais avoir l’aide de quelqu’un. Je réalisais à quel point j’étais devenue dépendante pour tout.

De retour au centre le lundi suivant, je me suis réveillé avec un épanchement dans un genou et je devais rester couché avec les jambes surélevées. On a dû me faire une infiltration et la torture s'invitait à nouveau dans ma vie. Comme si cela ne suffisait pas, ma jambe droite a ensuite décidé de rester en flexion. J’avais des spasmes de plus en plus forts et fréquents qui me donnaient des palpitations à chaque fois.

Ma jambe ne pouvant plus rester en flexion, je subissais chaque jour des traitements monstres pour étirer ma jambe. Chaque fois, je hurlais de douleur. Deux heures de traitements tous les jours. Malheureusement, la vie ne semblait pas en avoir encore assez à s’acharner sur moi. Le 13 mars, je partais pour ma 8e opération, en plus d’une infiltration, puisqu’il y avait un nouvel épanchement que je m’étais fait encore au genou gauche.

Kystes ovariens-

Une opération de trente minutes qui a finalement été d'une durée de quatre heures. Plutôt que de me faire une laparoscopie, ils ont finalement dû me faire une césarienne. Le lendemain, le médecin m’a appris que malheureusement, ils avaient blessé ma vessie et qu'ils devaient me réopérer afin de faire une reconstruction de la vessie.

Ma pression artérielle n’arrêtait pas de baisser 80*60 et 90*60. Toute la journée, on prenait ma pression chaque quinze minutes. Ils ont finalement attendu jusqu’en soirée, à 20 h 30, pour rentrer en urgence dans la salle, car ma pression était a 95*65.

Après cette 9e intervention, j’avais finalement perdu toute ma mobilité. J’avais une sonde que je devais garder pour huit jours. J’étais complètement dépendante de tout le monde et la vie m'avait pris mon autonomie. On me levait avec un lève personne et on devait me changer de position à chaque deux heures. Mes spasmes augmentaient et ma jambe restait en flexion. Je n’en pouvais plus. Je n’avais plus la force de lutter. La douleur me lancinait tout le corps et je ne pouvais même plus crier ou hurler. Même les larmes ne coulaient plus. Mon corps semblait s'éteindre peu à peu et je ne pouvais plus rien faire. J'étais impuissante.

Je suis finalement sorti de l’hôpital après un mois pour la réadaptation. Après examen, ils ont déclaré que je ne pourrais plus me mettre debout et marcher. Mes jambes ne répondaient plus et mes spasmes empiraient. Je vivais au jour le jour. Je continuais mes thérapies qui constituaient en des séances d’étirements, botox, électrodes et de stations debout avec l’aide de la machine. Je suis finalement sorti du centre deux mois plus tard. J'étais paraplégique et je n'avais plus aucune sensation du tronc jusqu’aux jambes, en plus d'avoir une vessie et un intestin neurogènes.

Réadaptation en externe

Sous médication, je continuais ma thérapie à l’externe. Mon appartement était désormais inaccessible pour moi en raison notamment des escaliers. Il me fallait l’aide de deux personnes pour sortir et rentrer de la maison. Depuis, avec la rééducation, j’ai pu me mettre debout et faire 150 mètres avec la machette. Tout semblait aller pour le mieux… jusqu’à ce que je me fasse une entorse en décembre. Un autre retour à la case de départ qui a été difficile à avaler.

Fini les thérapies à l'extérieur. Je dois avoir l’aide de mon fils ou du CLSC. Que ce soit pour prendre une douche, aller aux toilettes, faire mes soins d’hygiène, me préparer à manger, m’habiller… je ne peux plus rien faire seule et je dois toujours avoir l’aide de quelqu’un.

Les prévisions de pouvoir finalement faire un retour au travail sont tombées à l’eau, tout comme la plupart de mes rêves. Je ne fais maintenant que gérer ma douleur, mes spasmes et regarder la vie défiler devant moi.

Récemment, on m’a même appris que mon propriétaire veut faire une reprise de logement et je me retrouve sur une longue liste d’attente interminable pour un logement subventionné ou une coopérative.

La vie ne me laissera pas en paix. Je tente de m’accrocher du mieux que je le peux et je regarde vers le ciel en espérant pouvoir obtenir au moins quelques minutes sans douleur.

Si le cœur vous en dit et que vous avez les moyens de le faire, je vous demande de l’aide pour pallier certaines dépenses et pour m’aider dans ma recherche de logement.

Un immense merci pour votre soutien, vos encouragements et votre amour. 

On pense fort à Marie-Lyne Renfort et ses proches dans ces moments extrêmement difficiles.