Il partage son quotidien avec beaucoup de transparence
Il y a quelques mois, Josélito Michaud avait bouleversé le public en révélant avec émotion qu’il venait de recevoir un diagnostic peu connu, mais lourd de conséquences : le Trouble Neurologique Fonctionnel (TNF).
Cette condition complexe et encore trop mal comprise entraîne une multitude de symptômes troublants, faiblesse musculaire, tremblements, engourdissements, pertes de parole, troubles de la marche ou encore sensations de brûlures intenses, qui rappellent certaines maladies neurologiques graves comme le Parkinson ou la sclérose en plaques, mais sans qu’on retrouve les mêmes lésions au cerveau.
Aujourd’hui, quelques mois plus tard, l’animateur et auteur a tenu à donner de ses nouvelles dans un texte poignant intitulé Un combat de tous les instants!.
Depuis son annonce, il a reçu des centaines de messages de personnes vivant elles aussi avec le TNF, chacune partageant un quotidien marqué par des symptômes variables, parfois handicapants.
Pour Josélito, la maladie se manifeste de façon intense et imprévisible : brûlures vives dans le corps, douleurs articulaires, engourdissements, crises aphasiques où il perd momentanément la parole, tremblements incontrôlables, maux de tête affligeants et même un pied tombant qui rend sa marche incertaine.
Malgré ce tableau difficile, Josélito conserve un esprit d’une force admirable. « Malgré cela, je vais bien! Je veux aller bien. Je ne suis pas courageux, j’honore le fait d’être vivant! » écrit-il avec sincérité, rappelant qu’il ne veut pas se définir par la souffrance, mais par la vie et l’espoir. Il insiste d’ailleurs sur un point essentiel : cette maladie est réversible. Même si le processus est long et exigeant — il doit littéralement « reprogrammer son cerveau » — il garde confiance que les choses peuvent évoluer positivement.
Alors qu’il s’apprête à lancer son cinquième livre, Madame, est-ce que j’vais être choisi?, le 17 septembre prochain, Josélito remercie ceux et celles qui s’inquiètent de son état avec une bienveillance désarmante. Touché par ce soutien, il se dit solidaire de toutes les personnes qui, comme lui, mènent ce combat invisible mais épuisant au quotidien.
Voici le message qu'il a partagé sur les réseaux sociaux :
UN COMBAT DE TOUS LES INSTANTS!
Je ne suis pas le seul à vivre avec les troubles neurologiques fonctionnels (TNF), nous sommes des milliers. Il y a des centaines de personnes qui m’ont partagé leur vécu par écrit ou en personne depuis que j’ai annoncé publiquement ma realité. D’une personne à une autre , les symptômes varient en intensité. Les miens sont intenses, de durées variables et impromptus.
À la veille de faire des entrevues pour parler de non cinquième livre MADAME, EST-CE QUE J’VAIS ÊTRE CHOISI ? » qui va paraître le 17 septembre prochain, je voulais vous donner des nouvelles de moi. Vous me posez beaucoup de questions, vous vous informez de mon état avec une bienveillance désarmante. Ça me touche à chaque fois.
Je vous l’avoue, j’ai des symptômes handicapants, invalidants et parfois humiliants. Souvent les mêmes qu’affligent le Parkinson, la sclérose en plaques et aux maladies qui découlent du système neurologique. Je n’ai pas les lésions au cerveau mais j’ai les séquelles.
En une fraction de seconde, ma réalité paisible se
transforme en champ de bataille. J’ai des sensations de brûlure vive dans tout le corps.
Des douleurs intenses aux articulations. Les veines qui s’engorgent de sang. Les mains qui s’engourdissent. Les épisodes aphasiques qui
m’enlèvent la parole. Le pied tombant qui m’empêche d’avancer avec assurance. Des tremblements soudains, intenses et incontrôlables. Des maux de tête affligeants.
Malgré cela, je vais bien! Je veux allez bien.
Je ne suis pas courageux , j’honore le fait d’être vivant!
Cette réalité que je vis et que d’autres vivent est réversible, c’est ça qui est encourageant mais à partir de quand tout ça va changer? Je le sais pas. Mais je suis remplie d’espoir. Comme à l’habitude.
C’est un combat de tous les instants. Je dois reprogrammer mon cerveau m’a t’on dit.
Facile à écrire mais parfois difficile à exécuter.
Je suis tout cœur avec ceux et celles qui souffrent des troubles neurologiques fonctionnels (TNF) . Vous pouvez m’écrire, nous sommes ensemble.
Son témoignage, empreint d’humanité et de lucidité, rappelle non seulement la difficulté de vivre avec un trouble méconnu, mais aussi l’importance de briser le silence autour du TNF.
Josélito Michaud choisit de se battre avec espoir, et envoie un message d’unité à tous ceux qui souffrent : « Vous pouvez m’écrire, nous sommes ensemble. »
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