Ce choix n’a pas été pris à la légère
Depuis l’annonce du diagnostic de démence frontotemporale de Bruce Willis, sa famille vit une épreuve difficile marquée par des choix douloureux. Son épouse, Emma Heming Willis, en a parlé ouvertement lors d’une entrevue avec Good Morning America dans le cadre de la promotion de son livre The Unexpected Journey.
Elle y défend la décision d’avoir placé l’acteur de Die Hard dans une résidence spécialisée, à quelques pas de leur domicile familial.
Selon elle, ce choix n’a pas été pris à la légère, mais il s’imposait autant pour le bien-être de Bruce que pour celui de leurs filles, Mabel, 13 ans, et Evelyn, 11 ans. « Je sais maintenant qu’il reçoit les meilleurs soins en continu, ce qui assure sa sécurité et celle de nos enfants », a-t-elle confié.
Bien que critiquée pour cette décision, Emma insiste sur le fait qu’aucune famille ne vit la maladie de la même manière et qu’il est essentiel de trouver l’équilibre entre protéger son conjoint malade et préserver l’enfance de ses filles.
La maison adaptée, décrite comme une « deuxième demeure », offre à Bruce un environnement calme, sécuritaire et parfaitement ajusté à ses besoins. Mais ce changement de vie ne s’est pas fait sans douleur.
Emma a reconnu que cette distance sert aussi à préparer leurs enfants à la réalité de la maladie et, ultimement, à la disparition de leur père. Une démarche qu’elle juge difficile, mais nécessaire.
Dans son ouvrage, elle partage également des confidences plus intimes : à un certain moment, avant le diagnostic officiel en 2022, elle avait même songé au divorce, tant le comportement de Bruce semblait avoir changé sans qu’elle comprenne pourquoi.
Ce n’est qu’après avoir appris la nature de sa maladie qu’elle a pu relire ces moments à travers une nouvelle perspective. Aujourd’hui, Emma n’utilise plus le langage traditionnel du mariage pour décrire leur relation : « Ce n’est plus vraiment un lien mari-femme comme avant. C’est autre chose, plus profond. Il est mon pilier, mon humain », dit-elle.
L’autrice de 49 ans veut aussi briser le tabou entourant le rôle d’aidant naturel. Elle insiste sur l’importance de demander de l’aide et de ne pas s’épuiser à porter seule un fardeau aussi lourd. « On croit souvent qu’il faut tout gérer soi-même, mais il est permis de lever la main et d’accepter du soutien », explique-t-elle.
Quant au futur, il demeure incertain. L’espérance de vie moyenne des personnes atteintes de démence frontotemporale varie entre sept et treize ans après l’apparition des premiers symptômes.
Mais au-delà des statistiques, Emma Heming Willis tente de vivre le présent avec ses filles, de protéger Bruce et de rappeler à d’autres familles confrontées à la maladie qu’elles ne sont pas seules.
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