Olivier Gervais-Courchesne donne de rares nouvelles de sa fille atteinte du syndrome de Roifman

Olivier Gervais-Courchesne est un papa dévoué qui n'hésite pas, à l'occasion, à ouvrir la porte de son intimité familiale pour parler d'une réalité qui touche profondément sa famille. Sa fille cadette, Lola, est atteinte du syndrome de Roifman, une condition génétique si rare qu'on ne recense qu'une poignée de cas à travers le monde. Le comédien, en couple avec Maude Hébert, également comédienne, depuis de nombreuses années, a récemment donné des nouvelles rassurantes de la petite, qui continue de progresser au quotidien.

Le syndrome de Roifman, une maladie méconnue

Le syndrome de Roifman est une affection génétique extrêmement peu fréquente. Selon les témoignages livrés par Olivier au fil des derniers mois, il n'y aurait que six personnes au monde qui en sont atteintes. Cette maladie touche plusieurs sphères du développement et de la santé. Elle provoque notamment une hypotonie, c'est-à-dire un manque de tonus musculaire, un retard de croissance important, des troubles du système immunitaire, des problèmes de vision, ainsi que des complications digestives. Chaque cas est unique, et il n'existe pas deux enfants atteints du syndrome qui présentent exactement les mêmes manifestations.

Pour Lola, les difficultés ont commencé avant même sa naissance. Alors que Maude était enceinte, les médecins ont détecté un retard de croissance intra-utérin. La situation s'est rapidement détériorée, au point où l'équipe médicale a dû procéder à l'accouchement en urgence, à 37 semaines de grossesse, parce que le bébé ne grandissait plus dans le ventre de sa mère. À la naissance, Lola ne respirait pas correctement et a dû être intubée puis transférée aux soins intensifs.

Olivier a raconté que lui et Maude se relayaient à l'hôpital, l'un faisant les nuits et l'autre les jours, pour être constamment auprès de leur fille. Le diagnostic du syndrome de Roifman est tombé après une série d'examens poussés. Le comédien a d'ailleurs souligné que la famille a eu la chance d'obtenir un diagnostic, car la rareté de cette condition aurait très bien pu empêcher les médecins de l'identifier. Il a aussi tenu à saluer la qualité des soins reçus en néonatalité, malgré les critiques que l'on peut parfois adresser au système de santé. Il avait donné certains détails l'été dernier à Sucré Salé:

La maladie de Lola implique un suivi médical constant. Chaque semaine, ses parents doivent lui administrer une injection d'immunoglobuline pour compenser son immunodéficience. Les visites à l'hôpital font partie intégrante du quotidien familial. Olivier a confié que les 15 premiers mois sans dormir avaient été particulièrement éprouvants, mais que la petite a toujours fait preuve d'un charisme et d'une personnalité hors du commun. Il la décrit comme attachante, drôle et pleine de vie, malgré les obstacles sur son chemin.

Le couple a d'ailleurs pris la décision de ne pas agrandir la famille, sachant qu'il existe un risque important de transmettre la même mutation génétique à un autre enfant. Lola a hérité du gène défectueux de ses deux parents, ce qui explique la manifestation du syndrome. Olivier et Maude préfèrent concentrer toute leur énergie sur le bien-être de leurs deux filles.

Des nouvelles encourageantes en 2026

Lors d'une entrevue accordée au magazine 7 Jours le 5 juin 2026, Olivier a livré des nouvelles qui ont de quoi réjouir tous ceux qui suivent le parcours de la petite Lola. Le comédien a confié que sa plus jeune va bien ces temps-ci et qu'elle réalise de gros progrès. Son langage s'améliore, elle est de bonne humeur et il la décrit comme tout simplement adorable. Des mots qui témoignent d'une évolution positive et porteuse d'espoir pour toute la famille.

Olivier a aussi mentionné que sa conjointe Maude se porte bien, tout comme leur aînée, qui s'apprête à vivre une grande étape en faisant son entrée à l'école en septembre. Le comédien reconnaît que ce changement va transformer le rythme familial avec l'arrivée du calendrier scolaire.

Avec une sincérité touchante, il a rappelé que son rôle le plus important dans la vie demeure celui de père auprès de ses deux filles. Pour lui, il y a quelque chose de profondément significatif dans le fait de transmettre des valeurs et de l'amour, et il tente de le faire de la plus belle façon possible.

Malgré les défis immenses que représente le syndrome de Roifman au quotidien, la famille semble avoir trouvé un équilibre précieux, nourri par la complicité du couple, le soutien de leurs proches et, surtout, par les progrès constants de la petite Lola, qui continue de surprendre et d'émerveiller ses parents jour après jour.

Du côté de la vie professionnelle, on retrouvera Olivier Gervais-Courchesne dans la seconde saison d'Antigang en septembre. D'ici là, vous pouvez le voir dans Les Crues, sur Crave.